En Argentina, se estima que existen cerca de 300 personas con AME, una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales. “Es la primera causa de mortalidad infantil por motivos genéticos a nivel mundial”, detalló Ivana Devalis, la mamá de los dos chicos de Villa María. Y agregó: "Está aprobado importarlo desde el exterior, pero esto es muy burocrático y a precios muy caros. Cada dosis sale 125 mil dólares, y el primer año necesitan cuatro dosis. Después, de por vida, tres dosis al año", señaló.

El emotivo y contundente pedido a las autoridades nacionales se viralizó en principio por la difusión en los medios de Córdoba y gracias al apoyo espontáneo en redes sociales.

Mar del Plata busca sumarse a la difusión y así poder transmitir el mensaje de los amigos de Faustino y Benito (uno cursa la primaria y el otro va al jardín). Ambos tienen atrofia muscular espinal (AME) y para poder mejorar su calidad de vida necesitan de un único medicamento que no está en el país. Por eso sus compañeros y amigos grabaron un conmovedor video para ayudarlos.

En diciembre de 2016 la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos aprobó el uso de Spinraza. Y en mayo de 2017, lo hizo la Agencia Europea de Medicamentos como la primera droga para tratar la atrofia muscular espinal. Además está autorizado en Canadá, Japón, Australia y Brasil. "Son procesos rápidos (de 5 a 8 meses) por lo cruda que es la enfermedad y por ser `huérfana´, es decir, que no existe otro tratamiento. En la Argentina se inició en junio de 2017 y todavía estamos en el mismo lugar, sin noticias de cuándo va a estar terminado”, aseguró Vanina Sánchez, miembro de la comisión de Familiares con AME (FAME).

“Pedimos que la Anmat se expida y que culmine el proceso de registro para todos los tipos de AME y edades de los pacientes. Venimos desde octubre del año pasado con promesas de que el registro estaba terminando y aún estamos esperando”, agregó.

¿Qué es el Spinraza?

La droga que piden Faustino y Benito es un reclamo general de los pacientes que viven con AME. Nusinersen, o su nombre comercial "Spinraza", se elabora en un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible a un valor millonario en dólares. Este medicamento permite ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Cabe destacar que el laboratorio norteamericano que fabrica Spinraza mostró predisposición para adaptar el valor del medicamento, que hoy sólo se consigue a lo que cuesta en el extranjero (ronda el millón de dólares por año). Muchas familias han presentado recursos de amparo con resultados favorables, pero la burocracia y la demora es tal que no alcanzan a pagarlo porque el precio se modifica según las variaciones del dólar.

“Está comprobado que Spinraza frena el avance de la enfermedad y, mientras antes se aplica, mejora los resultados que tiene. Cuando se aprueba en Estados Unidos es porque ha hecho todas las pruebas de eficacia y efectos secundarios. Los experimentos duran más de 12 años”, concluyó Ivana Devalis.